近日，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局和国家中医药管理局等5部门联合印发《第一批罕见病目录》。第一批纳入目录的罕见病共121种，包括白化病、肌萎缩侧索硬化、血友病等。各部门还将按照分批制订、动态更新的工作方式，逐步完善我国罕见病目录。

  国家卫生健康委员会相关司局负责人表示，目录根据我国人口疾病罹患情况、医疗技术水平、疾病负担和保障水平等，并参考国际经验，由不同领域权威专家按照一定工作程序遴选产生。同时，目录广泛征求了相关部委和行业意见后达成一致。