国内第一本以临床实例为主的罕见病专著《可治性罕见病》、罕见病科普光盘《预防罕见病从现在做起(系列片之一)》及罕见病科普读本近日在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心首发。

　　据介绍，《可治性罕见病》共收入117种目前可明确诊断、具有可行治疗方案的罕见疾病，我国医学界各领域的112名专家参加了编写工作。在首发式上，安进生物技术咨询(上海)有限公司向上海市罕见病防治基金会捐赠150万元，用于支持开展罕见病患者登记项目，双方签订了开展罕见病登记项目的合作备忘录。大众交通(集团)股份有限公司和广州嘉检医学检测有限公司等，也向上海市罕见病防治基金会捐赠了部分款项。